Im Mai 2023 wurde ich von links abgeschossen. Die Achse meines Autos war abgerissen, die Lenkung beschädigt. Unfallschaden an meinem Auto: rund 10.000 Euro. Dieser Schaden ließ sich beheben. Der Schaden an meinem Körper ist noch nicht behoben. Es waren 10 Monate mit vielen, ja häufig unerträglichen Schmerzen in der Wirbelsäule. Erst drei Monate nach dem Unfall stellte man fest, ich hätte beim Aufprall einen Bandscheibenvorfall in der Brustwirbelsäule erlitten. Das hätten die Unfallchirurgen inklusive Primar an der Stelle noch nie gesehen. Sie wüssten nicht, was man tun könnte. Mit den unerträglichen Schmerzen alleine gelassen, beschloss ich ins Schmerzkompetenzzentrum Bad Vöslau zu fahren, denn dort kennen sie das Ehlers Danlos Syndrom. Dr. Pinsger musste ich nicht viel erklären. Er weiß, dass man bei EDS viel mehr Schmerzen hat und die Schmerzmittel gleichzeitig weniger wirken. In meinem Fall konnte dies genetisch nachgewiesen werden. Die Monate langen Schmerzen wegen des Vorfalles haben einen Dominoeffekt ausgelöst. Nicht nur, dass ich seit dem Unfall eine Gelenksblockade nach der anderen habe, auch die Halswirbelsäule begann stark zu Schmerzen. Schwindel und Übelkeit stellten sich ein. Ich konnte Monate lang kaum 10 Minuten am Tag auf sein ohne Beschwerden. Weil ich dann irgendwann den linken Arm nicht mehr heben konnte, spritzte der Hausarzt Kortison. Der Schwindel und die Übelkeit besserten sich darauf auch. Wir mussten wegen der Beschwerden die Infiltrationen monatlich wiederholen. Leider reagiere ich inzwischen auf das Kortison mit massivsten Koronarsparmen. Das sind unerträgliche Schmerzen, die im Oberbauch beginnen, sich zwischen die Schulterblätter ausbreiten und schließlich die linke Brusthälfte erfassen. Klassische Herzinfarktsymptome also. Nach so einem schweren Anfall habe ich eine Woche lang noch so Beschwerden, dass ich kaum aus dem Bett kann und meine Stimme zu schwach zum Telefonieren ist. Dann schalte ich das Telefon ab. Aber was wissen die Leute? Sehen sie mich in einer der wenigen besseren Stunden im Monat außerhalb des Hauses, heißt es: "Der gehts wieder gut. Ich habe sie gesehen."
Meine Arbeit auf dem Laptop habe ich schon vor einem halben Jahr ins Bett verlegt, da es im Sitzen nicht mehr geht, aber an vielen Tagen kann ich nicht einmal mit dem Kopf aktiv sein. So ist das Leben mit EDS und in meinem Fall hat der Unfall meine Krankheit massiv verschlimmert. Ich gebe die Hoffnung nicht auf. Irgendwann, ja irgendwann wird es wieder besser sein. Ich glaube daran.
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Einengung des Truncus coeliacus durch das Zwerchfell - Dunbar Syndrom
Einengung des Zwölffingerdarms (duodenum) zwischen Hauptschlagader (Aorta) und Bauchschlagader (arteria mesenterica superior) - Wilkie Syndrom
Einengung der Nierenvene durch Einklemmung zwischen Hauptschlagader (Aorta) und Bauchschlagader (arteria mesenterica superior) - Nussknacker Syndrom
Einengung der Vena iliaca durch Einklemmung zwischen Wirbelsäule und Beckenarterie - May Thurner Syndrom
Riss in der Gefäßwand (Dissektion) der Arteria vertebralis (Halsarterie)
Thrombose in der Arteris vertebralis
Thrombose in der vena subclavia rechts und links
Verengung der Vena cava - obere Einflussstauung
Abgangsstenose (Verengung) der Baucharterie (arteria mesenterica superior)
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"Wenn du einen Hufschlag hörst, denke zuerst an ein Pferd und nicht an ein Zebra", so lautet ein Grundsatz in der Medizin. Bei mir wurde 2009 das erste Zebra entdeckt - AMS-Syndrom. Im Laufe der Jahre hat man einen kleinen Rudel an Zebras gefunden. Im März 2021 konnte auch das Leitzebra entdeckt werden.
Rudel in Kenia, den ich 2018 selber fotografieren durfte
Das Leitzebra:
Ehlers Danlos Syndrom vom hypermobilen Typ hEDS
Das hEDS hat eine ganze Herde anderer Beschwerden und Krankheiten produziert:
Wilkie-Syndrom
Dunbar-Syndrom
Nussknacker-Syndrom
May-Thurner-Syndrom
Diese Kompressionen hatten zur Folge:
Gallenreflux, Gastritis Typ C, chronischer Eisenmangel, Dyskinesie der Gallenblase, Magenentleerungsstörung, Port a cath Komplikationen
Gelenkblockaden
hypermobile Gelenke
Gelenkinstabilitäten
HWS-Instabilität mit neurologischen Symptomen
Bänderrisse
Skoliose
Arthrosen
Osteoporose
Sehnenentzündungen
Knochenmarksödeme
Bandscheibenschäden
Schmerzen
Schlafstörung
Vitamin D Mangel
schlechte Narbenheilung
Thrombosen
Gefäßkomplikationen
lebensbedrohliche Nachblutung nach Operation
Dissektion A. vertebralis (Riss in einer Halsarterie)
Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), das wiederum im Zusammenhang steht mit
Prinzmetalangina pectoris
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Warum sollte ich seit Kindheit zwei verschiedene Erkrankungen haben, eine im Bauch und eine im Bewegungsapparat?
25 Jahre nach dem ersten Arztbesuch wegen Schmerzen im Bauch konnte das sehr seltene Wilkie-Syndrom festgestellt werden. Meine Beschwerden durch Überbeweglichkeit passten da aber nicht dazu. Ich machte eine kleine Umfrage in der Selbsthilfegruppe. Ein signifikanter Anteil der Patienten mit Kompressionssyndromen hat auch überbewegliche Gelenke und Beschwerden im Bewegungsapparat. Für mich war es klar: Es gibt einen Zusammenhang. Diese kleine Umfrage hat einen Stein ins Rollen gebracht. Inzwischen forschen einige Ärzte sehr intensiv zu diesem Thema. Und bei mir wurde schließlich das Ehlers Danlos Syndrom vom hypermobilen Typ diagnostiziert.
Im American Journal of medical genetics findet sich der Artikel: Surgical treatment of abdominal compression syndromes: The significance of hypermobility-related disorders
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Viele Symptome - viele Diagnosen - viele Puzzleteile, die anscheinend nicht zusammen passen. Seit Jahren sind sich mein Hausarzt und ich einig, dass es eine Krankheit geben muss, die all diese Symptome und Diagnosen unter einen Hut bringen kann.
Nun ist das Puzzle (hoffentlich) fertig. Den Rahmen bildet das Ehlers-Danlos-Syndrom vom hypermobilen Typ (hEDS). Dieses verursachte die Kompressionssyndrome im Bauch (ARPCS). Diese wiederum führten zu Komplikationen und Folgeerkrankungen. Meine unterschiedlichen Beschwerden im Bewegungsapparat durch die Überbeweglichkeit mancher Gelenke seit meiner Kindheit finden nun auch einen Platz. hEDS ist sehr oft mit dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) vergesellschaftet, was auch bei mir so ist. Und man hat einen Zusammenhang zwischen MCAS mit vasospastischer Angina pectoris (Prinzmetalangina) beobachtet, die auch mein Leben immer wieder sehr beeinträchtigt. Und dass das hEDS Grund meiner Gefäßprobleme ist, wird mir immer wieder von Ärzten gesagt. Somit wäre das Puzzle fertig.
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