Seit Jahren versucht man in Österreich Zentren für seltene Erkankungen zu etablieren. Meine Anfrage im Zentrum für seltene und undiagnostizierte Krankheiten in Wien beantwortete man damit, dass man nicht glaube, ich hätte einen Gendefekt und sie wären nur für seltene Genkrankheiten zuständig. Inzwischen gingen fast 3 Jahre ins Land. In diesen Jahren empfahl mir mein Hausarzt mehrmals nach Innsbruck zu gehen. Ich zuckte nur mit den Schultern. Ich wollte nicht noch ein anderes Krankenhaus in meine Geschichte involvieren, das wieder von vorne anfängt. Im Herbst beim Kongress für seltene Krankheiten in Innsbruck wollte es der Zufall, dass ich mit einer Ärztin wegen eines Mädchen aus meiner SHG das Gespräch suchte. Diese Gelegenheit nützte ich, um Frau Prof. Karall meine Unzufriedenheit mitzuteilen. Seit ich in Deutschland war, habe ich das Gefühl, es fühlt sich keiner mehr zuständig für mich. Ich entscheide seit fast 4 Jahren so ziemlich alles selber. Selbst die Blutabnahmen schlage ich vor, wenn ich es für nötig halte. Einerseits schafft mir das alles eine große Selbstständigkeit, aber manchmal hätte ich einfach einen kompetenten Ansprechpartner in Österreich. Über das Zentrum Seltene Erkrankungen bin ich nun in Innsbruck. Ich bin dankbar für die Freundlichkeit, das Bemühen, die Ehrlichkeit, das Ernstnehmen. Das habe ich noch nirgends so erlebt.
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"Du schaust fit aus", sagte heute mein Neffe, der meinen schlechten Zustand mitbekommen hat. Obwohl es mir nicht gut geht, obwohl ich gegen die Schmerzen Opiat schlucken muss, obwohl ich viel müde bin, obwohl der Alltag gerade alle meine Kräfte verlangt, schaue ich fit aus. Es ist eine Frage der Perspektive. Für mich heißt fit, nicht nur den Alltag irgendwie leben können, sondern noch Energie für mehr zu haben. Für meinen Neffen heißt fit, mit beiden Beinen zu gehen und nicht leidend zu schauen. Aber für heute hatte er Recht. Ich war bedeutend fitter als die letzten Tage. Deshalb konnte ich heute auch mehr machen als meinen Alltag. Ich machte einen Besuch.
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Vor kurzem konnte ich mich mit Prof. Sandmann im St. Elisabeth Krankenhaus in Volkmarsen über seine Forschungsergebnisse austauschen. Seine interdisziplinäre Arbeit hat noch keine konkreten Ergebnisse, aber sehr gute Ansätze. Man geht inzwischen davon aus, dass zumindest bei einem Teil der PatientInnen der verminderte Abgangswinkel eine Folge der Gewichtsabnahme ist. Diese wiederum wird von den Problemen bei der Nahrungsaufnahme verursacht. Man vermutet, dass es sich um eine noch nicht diagnostizierte angeborene Krankheit im Darm(nerven?)bereich handelt.
Viele Ärzte sind leider überzeugt, dass es sich bei unseren Beschwerden "nur" um psychosomatische Beschwerden handelt und verneinen das Wilkie-Syndrom. Vielleicht mag das auf den einen oder anderen Patienten zutreffen, aber der Großteil bekommt erst psychische Probleme, weil er nicht ernst genommen wird. Eine psychologische Begleitung kann zu einer Verbesserung des seelischen Zustandes führen. Viele PatientInnen verspüren ja einen großen Leidensdruck. Wenn es ein guter Psychologe ist, wird er gegebenenfalls die PatientInnen ermutigen, die Suche nach der körperlichen Ursache der Beschwerden nicht aufzugeben.
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Was ist hinter den Kulissen, Im Alltag muss ich auf der Bühne stehen Ich seh deine Kraft und deinen Mut!" Energie zu bündeln ich gut kann, Aber das ist hinter den Kulissen Das müssen die Leute nicht wissen, Aber das ist hinter den Kulissen, Du siehst gut aus. Ich seh es dir an! |
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Es war schwer, den Termin beim Spezialisten und den Termin für das Wilkie-Treffen zu koordinieren. Letztendlich musste ich mich nach Prof. Sandmann richten, der leider ab Mitte August in Urlaub ist. Später kann ich nicht mehr nach Deutschland reisen. Zumindest ist es familiär schwerer, da keine Ferien mehr sind. Leider mussten sich einige Wilkies beim Treffen entschuldigen, weil ihr körperlicher Zustand eine weitere Reise nicht zugelassen hätte. Wir planten schließlich ein Treffen zu viert. Eine fiel noch kurzfristig aus und so waren wir drei plus zwei Angehörige. Obwohl wir uns schon mehr als ein Jahr kannten, gemeinsam durch Höhen und Tiefen gegangen sind, brachte der Austausch wieder neue (gemeinsame) Erfahrungen zu Tage. Ich bin sehr dankbar für diese Stunden in Bielefeld.
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