Der Weg zum normalen Leben ist beendet. Mein Ziel ist erreicht. Ich habe meine alte Energie wieder. Ja ich bin wie ein neuer Mensch.
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Der Artikel geht auch auf die Komplexität und Dramatik meiner Erkrankung ein. Prof. Sandmann ist ein weltweiter Experte für viszerale Kompressionssyndrome und gibt nun sein Wissen an Jüngere weiter. Hier zum Artikel
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Essen macht Freude. Hatte ich früher Angst vor dem Essen so freue ich mich jetzt auf jede Mahlzeit. Ich habe absolut keine essensabhängigen Beschwerden.
Meinen Port besitze ich noch. Er ist regelmäßig zu spülen. Beim letzten Spülen hat sich der schon offensichtlich länger abgekapselte Keim in die Blutbahn geschwemmt, was sehr unangenehm ist. Dazu hat sich noch ein Pilz gesellt. Ich hatte heuer den fünften Fieberschub mit fast 41 Grad. Viele fragen sich, warum ich den Port noch habe, wenn ich normal essen kann. Meine Armvenen sind im Laufe der Jahre so schlecht geworden, dass nicht mal mehr ein Anästhesist einen Venenzugang schafft. Ein Notfall könnte folgenschwer werden. Um die Infusionen verabreichen zu können, hab ich jetzt einen PICC Katheter. Der Port darf nicht mehr benützt werden und kommt in ein paar Tagen heraus.
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Über das Essen denken die Menschen meisten erst dann nach, wenn sie eine Diät machen oder sich gesund ernähren wollen. Aber darüber nachzudenken wie viele Bissen sind noch verträglich, so dass die anschließenden Schmerzen unter Kontrolle bleiben? Oder was habe ich heute noch vor? Kann ich mir Schmerzen nach dem Essen leisten? Darüber braucht sich im Normalfall kein Mensch Gedanken machen. Das Essen und Trinken ist das Normalste (und auch eines der schönsten Gemeinschaftsbeschäftigungen), was mich sich vorstellen kann.
Diese Normalität verschwindet, wenn man an einem seltenen Bauchkompressionssyndrom leidet. Da wird dann Essen und oft auch Trinken zur regelrechten Qual. Ich hatte das Glück, dass mir die Ernährung über die Vene empfohlen wurde. Die letzten 10 Jahre habe ich mich über weite Strecken meines Lebens so ernährt. Die Infusion mit den Kalorien in meinem Rucksack und mit einer zentralen Vene verbunden, habe ich (aus meiner Sicht) ein halbwegs normales Leben geführt. In den Zwischenzeiten, wo ich versucht habe, mich "normal" zu ernähren ging das nur mit Schmerzen, Übelkeit und Erbrechen.
Seit der Operation vor zwei Monaten esse ich so normal wie jeder normale Mensch. Am Anfang war es sehr ungewohnt, dass ich ohne nachzudenken alles essen kann. Und es war sehr ungewohnt, dass weder Schmerzen noch andere Beschwerden auftraten. Jeden Tag freue ich mich über das Geschenk, essen zu können. Und ich probiere alles aus. Gestern war mein heiß ersehntes Tiramisu an der Reihe. Gar nichts ist passiert. Es passierte den Verdauungstrakt wie alles andere ohne Schmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Druck, Blähung, Darmwalzen oder sonst etwas zu verursachen.
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