Lordogenetisches Mittelliniensyndrom wird unsere Erkrankung jetzt bezeichnet. 90 % der Erkrankten sind junge Frauen und Mädchen. Meine Beschwerden begannen auch schon mit der Pubertät. Die Krankheit gilt als sehr selten, aber ich bin der Meinung, sie ist viel häufiger als angenommen. Jeder von uns wird zuerst in die Psychoschiene geschoben. Viele werden auf Magersucht oder eine andere psychosomatische Erkrankungen behandelt. Wer stark genug ist zu kämpfen und über den Austausch im Internet die entsprechenden Spezialisten findet, der hat Glück. Er muss sich dann aber auch noch manche Untersuchungen leisten können und die weiten Anreisen zu den Ärzten in Kauf nehmen. Wenn dann endlich die Diagnose gesichert ist, dann kann man über eine Operation nachdenken. Ich entschied mich erst dazu, als so gar nichts mehr ging trotz Opiate. Nun 9 Tage nach der schweren Operation esse ich normale Schonkost ohne jegliche Beschwerden. Was das an Lebensqualität schenkt, weiß jener, der davon betroffen ist.
- Details
Genau vor einer Woche war die schwere Gefäßoperation. Der Chirurg befreite den Truncus coeliacus (Arterie unter dem Zwerchfell) von der Einengung durch das Zwerchfell (Dunbar-Syndrom). Er durchtrennte die Zwerchfellschenkel und verödete diese, damit sie nicht wieder zusammenwachsen können. Nachdem er zur stark komprimierten Nierenvene (Nussknacker-Syndrom) nicht ausreichend gut dazu konnte um sie mit einem Venenteil aus meiner Leiste zu erweitern, musste er sein Werk, das er vor vier Jahren vollbrachte (Wilkie-Syndrom oder Arteria mesenterica superior Syndrom), zerstören. Er schnitt also die Arteria mesenterica superior an der Aorta wieder ab um genügend Platz für seine Arbeit an der Nierenvene zu bekommen. Schließlich erweiterte er auch gleich die abgetrennte Arterie mit einem Venenteil und vollendete sein Werk zum zweiten Mal. Schon am nächsten Tag telefonierte ich und schrieb Nachrichten. Dieses Mal hatte ich Dank des Schmerzkatheters weniger Schmerzen und konnte schneller mobilisiert werden. Heute eine Woche später gehe ich alleine zum Ausgang hinunter, esse zwar weinig aber relativ problemlos und hab die Schmerzen unter Kontrolle. Die Ärzte sagen ich gehöre zu den Top 2, der hier in Mettmann an solchen Gefäßen Operierten. Ich preise den Herrn.
- Details
Offensichtlich haben Menschen mit Bauchgefäßsyndromen meisten mehrere davon. Da bin ich nicht die Einzige. Meine neuen Diagnosen sind allesamt Gefäßkompressionen im Bauchraum:
Dunbar-Syndrom
Nussknacker-Syndrom
May-Thurner-Syndrom
Beckenvenenkompression
Und durch eine Transposition der AMS behoben ist das Wilkie-Syndrom.
Eine Operation wäre das Mittel der Wahl. Leider bin ich in Österreich und die Ärzte in Deutschland. Trotz EU gibt es da gewaltige Hindernisse. Aber wer mich kennt, der weiß, dass ich (mich) niemals aufgebe.
- Details
Vor vier Jahren habe ich auf die Bewilligung der Krankenkasse gewartet und gehofft, dass sie positiv erledigt wird. Ich konnte die schwierige Operation in Duisburg machen lassen. Acht Monate war ich beschwerdefrei. Leider haben sich andere Kompressionssyndrome entwickelt. Wieder warte ich auf die Bewilligung der Krankenkasse. Wieder hoffe ich auf eine positive Erledigung. Die Behandlung wurde erfreulicherweise schon genehmigt. Der Transport leider nicht. Vor mehr als einem Monat begann sich schleichend mein Zustand zu verschlechtern. Immer weniger Bissen pro Tag waren verträglich. Immer weniger Flüssigkeit. Immer mehr Schmerzen. Immer mehr Opiat. Immer mehr Nebenwirkungen. Ich hatte so Phasen immer wieder. Doch dieses Mal ist es schlimmer. Seit 2 Wochen geht so gut wie gar nichts mehr ohne schlimmste Schmerzen zu verursachen. Ich musste mich aus dem Sozialleben ausklinken, alle Aufgaben abgeben. Nächste Woche ist die 2. Auflage von 2013. Ich werde wieder in Deutschland an den Gefäßen operiert. Dieses Mal der Truncus coeliacus, die Nierenvene und die Vena iliaca. Operateur ist wieder Prof. Sandmann. Er kennt meine Krankengeschichte und meinen Bauch inzwischen am besten. Ich wollte wie 2013 mit dem Taxi fahren. Viel Opiat macht aber Übelkeit. Übelkeit, die beim Autofahren unerträglich wird. 10 Stunden im Taxi sitzen ist in den letzten Tagen aber zu etwas Unvorstellbaren geworden. Mit dem Flugzeug sind es von Zuhause bis zum Krankenhaus nur vier Stunden. Das geht. Vielleicht. Vielleicht auch nicht, wenn ich vor Benommenheit, Müdigkeit und Übelkeit mich kaum aufrecht halten kann. Eine Freundin wird mich begleiten. Meine persönliche Assistenz sozusagen. Sie reist am selben Tag zurück. Die Reisekosten belaufen sich auf über 700 €. Es ist erst Monatsanfang und mein Konto ist schon wieder leer!
- Details
Mein Weg zum normalen Leben gleicht einem Labyrinth. Einmal bin ich weit vom Ziel entfernt und es scheint, dass ich es nie erreichen werde. Dann wieder komme ich meinem Ziel so nahe, dass es mir scheint, als hätte ich es schon erreicht. Als ich in Kenia war, da war ich dem Ziel eines normalen (gesunden) Lebens sehr ferne, wenn gleich ich mein persönliches Ziel, die Errichtung eines Gesundheitszentrums im Busch, erreichte. Einige Wochen später ging es mir so gut, dass ich mich schon am Ziel glaubte. Am Gründonnerstag hat sich mein Weg wieder vom Ziel entfernt. Der Weg macht mir keine Angst. Ich weiß, dass mein Erlöser lebt. Er ist mein letztes und wahres Ziel.
- Details
Seite 6 von 24
