Seit Jahren versucht man in Österreich Zentren für seltene Erkankungen zu etablieren. Meine Anfrage im Zentrum für seltene und undiagnostizierte Krankheiten in Wien beantwortete man damit, dass man nicht glaube, ich hätte einen Gendefekt und sie wären nur für seltene Genkrankheiten zuständig. Inzwischen gingen fast 3 Jahre ins Land. In diesen Jahren empfahl mir mein Hausarzt mehrmals nach Innsbruck zu gehen. Ich zuckte nur mit den Schultern. Ich wollte nicht noch ein anderes Krankenhaus in meine Geschichte involvieren, das wieder von vorne anfängt. Im Herbst beim Kongress für seltene Krankheiten in Innsbruck wollte es der Zufall, dass ich mit einer Ärztin wegen eines Mädchen aus meiner SHG das Gespräch suchte. Diese Gelegenheit nützte ich, um Frau Prof. Karall meine Unzufriedenheit mitzuteilen. Seit ich in Deutschland war, habe ich das Gefühl, es fühlt sich keiner mehr zuständig für mich. Ich entscheide seit fast 4 Jahren so ziemlich alles selber. Selbst die Blutabnahmen schlage ich vor, wenn ich es für nötig halte. Einerseits schafft mir das alles eine große Selbstständigkeit, aber manchmal hätte ich einfach einen kompetenten Ansprechpartner in Österreich. Über das Zentrum Seltene Erkrankungen bin ich nun in Innsbruck. Ich bin dankbar für die Freundlichkeit, das Bemühen, die Ehrlichkeit, das Ernstnehmen. Das habe ich noch nirgends so erlebt.
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Rumänien 2016
Heuwagen
Benedictus-Chor
"steriler" Arbeitsplatz in Kenia
Spiel und Spaß
1. internationale Wilkie-Treffen 2015
Familienbesuch bei Kanze
Alltag mit dem Infusionsrucksack
in der Schulküche
auf der Farm in Kenia
