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auf der Farm in Kenia
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1. internationale Wilkie-Treffen 2015
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"steriler" Arbeitsplatz in Kenia
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Rumänien 2016
Heuwagen
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Alltag mit dem Infusionsrucksack
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Benedictus-Chor
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Familienbesuch bei Kanze
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in der Schulküche
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Spiel und Spaß

Gestern habe ich nach Jahren wieder einmal meine Diagnose Arteria mesenterica superior Syndrom (Wilkie-Syndrom) gegooglt. Es kamen normalerweise immer die schon bekannten Seiten und an erster Stelle meine Webseite. Dieses Mal war ein neuer Bericht dabei: "Können die Ärzte das Leben von Chelsea retten?" Auf dramatische Weise wird über ein 15-jähriges Mädchen aus Amerika berichtet, das so wie ich am Wilikie-Syndrom leidet und künstlich ernährt werden muss. Sie hofft auf eine rettende Operation. Da sich in den U.S.A. kein Chirurg fand, der sich für diese schwere Operation an den Arterien bereit erklärt hatte, fand das Mädchen den Weg nach Deutschland. Der Bericht enthielt einen Spendenaufruf, damit Chelsea nach Europa fliegen und die notwendige Operation gemacht werden kann. Ich recherchiere weiter und erfahre, dass Chelsea von Prof. Dr. Wilhelm Sandmann in Düsseldorf erfolgreich operiert wurde. Ihren Weg zum normalen Leben kann man auf Facebook unter "United behind Chelsea" verfolgen.

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Seit vielen Jahren muss ich mich immer wieder künstlich ernähren. Immer dann, wenn ich auf Grund von Infekten oder anderen Gründen Gewicht verliere, werden meine Beschwerden stärker. Das erfordert jedes Mal einen längeren Krankenhausaufenthalt. Der lange Winter heuer brachte einen Infekt nach dem anderen und ich nahm ab und hatte immer mehr Schmerzen. Dieses Mal bekam ich aber einen Port a cath, damit ich mich zuhause künstlich ernähren kann. Ich bin die glücklichste Portbesitzerin, die es je gegeben hat. Ich kann meinen Alltag halbwegs normal leben. Bald hat sich mein Körper daran gewöhnt, dass er in der Nacht 1000 kal bekommt und am Tag fast nichts. Naja, in der Nacht ist mir extrem heiß und am Tag friere ich trotz Winterkleidung und warmen Wetter. Mit dem Port war ich auf Geburtstagsfeiern und Treffen mit Freunden.  Ich mache längere Ausflüge, alles ohne zu essen und wenig zu trinken, denn essen tu ich in der Nacht. Und wenn ich nichts esse, habe ich auch keine Schmerzen. So ein Port schenkt sehr viel Lebensqualität, bis ich über die Stiege stürze und sich die Naht der Portkammer löst...

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