Seit ich von Duisburg zurück bin, habe ich intensiv an der Organisation des Hilfstransportes in die DR Kongo gearbeitet. Ich schicke medizinische Geräte für ein Gesundheitszentrum in ein sehr armes Gebiet. Mehr dazu ist unter Sozialprojekte zu lesen. In drei Tagen macht sich der Container auf die Reise nach Hamburg zur Verschiffung. Ohne die Hilfe vieler Menschen und die Hilfe von oben hätte ich die Organisation nicht geschafft. Ich bin unendlich dankbar, dass ich normal essen kann. Dadurch habe ich auch wieder andere Körperkräfte in mir.
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Es ist ein Wunder, dass ich lebe. Das Leben an sich ist ein Wunder, das nicht mal die besten Wissenschaftler erklären können. Es gibt tausende Dinge und Ereignisse in meinem Leben, die ich nicht erklären kann. Wie oft hat eine Situation eine überraschende positive Wende genommen: einfach nur Glück, eigene Anstrengung oder steckt da nicht oft eine höhere Macht dahinter? Ich halte mich da eher an das dritte. Begegne ich heute Menschen auf der Straße, dann höre ich oft: Wenn ich dich so sehe, dann denke ich mir, das ist ein Wunder. Über 25 jahre habe ich mit den Beschwerden im Bauch gelebt. Die letzten Jahre habe ich ernährungstechnisch um das Überleben gekämpft. Viele haben nicht mehr geglaubt, dass da noch eine so positive Wende kommt. Die Operation hat mein Leben verändert. Natürlich hat ein Mensch durch die Operation die Wende herbeigeführt, aber der Weg dort hin war wie auf wunderbare Weise für mich geebnet. Auch die Genesung ging nach dem ersten schweren Monat plötzlich blitzartig voran. Die Menschen sagen, es wäre ein Wunder. Wie auch immer, mein neues Leben ist einfach wunderbar!
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Fast bin ich am Ziel meines Weges. Jedenfalls kann ich normal essen. Heute habe ich Ciabata mit Mozarella und Tomaten überbacken gegessen, dazu Cola (ich muss ja schauen, dass ich viel Kalorien zu mir nehme). Mein Leben ist schon so viel Alltag, dass es ein bisschen weniger auch sein könnte. Meiner Wirbelsäule geht es inzwischen gut. Meine Narbenschmerzen mahnen mich, nicht alles zu tun, was ich möchte.
Manchmal denke ich mir: Ich lebe!!! Was für ein Geschenk! Laut Studien verstirbt einer von drei Patienten, die das Wilkie-Syndrom haben. Ich könnte der eine von dreien sein, hätte ich nicht Jahre gekämpft und mich bei den Ärzten auf die Füße gestellt. Man hat mich als psychisch beeinträchtigt eingestuft. Man hat mir Diagnosen ausgestellt, die mit meinen Symptomen so gut wie nichts zu tun hatten. Man hat mich zum Psychiater geschickt. Man hat mir heimlich Psychopharmaka und Beruhigungsmittel gegeben. Man sagte mir: alles Einbildung. Wäre ich nicht zu guten Ärzten geschickt worden, die diese seltene Erkrankung erkannt haben und hätte ich nicht Prof. Sandmann entdeckt, so wäre ich wahrscheinlich den Weg zum Tod gegangen. Ja, ich weiß, diesen Weg muss ein jeder von uns gehen. Aber für mich ist es noch zu bald.
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Was ist ein normales Leben? Frei von Beschwerden? Ohne Schmerzen? Bin ich normal, wenn ich gesund bin? Führt man dann ein normales Leben, wenn man sich sein Brot selber verdienen kann? Was für den einen normal ist, ist vielleicht für den anderen absurd. Ein gesunder Mensch kann abnormal leben und ein Kranker kann sein Leben als normal empfinden. Für mich heißt ein normales Leben, ein Leben ohne künstlicher Ernährung, ohne häufiger Krankenhausaufenthalte, ohne starke Schmerzmittel. Diese Normalität habe ich erreicht. Für mich ist aber auch normal, schlechte Tage zu haben, denn mit der Gefäßoperation sind meine anderen Gebrechen nicht geheilt. Normal ist für mich, dass ich mich über das Leben freue und dankbar bin. Dass ich trotz Beschwerden meine sozialen Kontakte aufrecht erhalte und mich in meiner Umgebung nützlich machen kann. Aber genau genommen falle ich damit aus der Norm und bin nicht normal. Denn wie viele Menschen können sich über das Leben freuen, noch dazu wenn es Gebrechen hat? Wie viele Kranke brechen die sozialen Kontakte ab und ziehen sich in ihre vier Wände zurück?
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Den Pommes und Cola-Test habe ich nicht bestanden. Mir war einen Tag lang übel. Schon viele Jahre habe ich keine Portion Pommes gegessen. Auch Cola trinke ich normalerweise nur einmal im Jahr. Das war pure Überforderung meines Organismus. Gestern habe ich meine Facettengelenke denervieren lassen. Ein Teil der Schmerzen ist weg. Manchmal knackst es und die Schmerzen werden besser, aber oft nur für Minuten. Diese Geschichte kenne ich seit 10 Jahren, seit dem Reitunfall. Ich bin dabei, meine Rücken- und Bauchmuskeln wieder aufzubauen. Da bin ich konsequent mit den Übungen. Und ich hoffe, dass diese Geschichte auch bald Vergangenheit ist.
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