Wie ich eine seltene chronische und schmerzhafte Erkrankung überlebte.
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"Die Texte des Buches sind sehr tief, berührend und Mut machend, strahlen Leben und Zuversicht aus..." (Dr. István Kunz, klinischer Psychologe) |
An Hand meines Tagebuches der letzten zwei Jahre vor der Diagnose der seltenen Krankheit "Arteria mesenterica superior Syndrom" (Wilkie-Syndrom), einer chronischen Gefäßkrankheit des Darmes, habe ich kurze Texte geschrieben und 2010 in meinem Buch veröffentlicht. Sie geben einen Einblick in mein Leben mit Schmerzen und den Umgang damit.
Den Kranken unter Ihnen möchte ich mit den kurzen Texten meine Kraftquellen zeigen und Sie ermutigen, die eigenen Ressourcen zu entdecken.
Buchpräsentation 2010 zum Anhören
Das Buch ist nicht nur eine Anregung für Kranke, Ärzte und Pflegende. Es regt auch Seelsorger, Angehörige und Gesunde zum Nachdenken an.
Einleitung von Prim. Dr. Oswald Schubert
Auszug aus der Buchpräsentation in Kirchdorf/Krems, 2010
Sehr geehrte Frau Mair, sehr geehrte Damen und Herren, ich darf sie recht herzlich begrüßen zu dieser Dichterlesung. Es freut mich, dass wirklich so viele Leute den Weg zu uns gefunden haben. Das ist bei Dichterlesungen normalerweise nicht üblich. Normalerweise beschränkt sich das auf einen sehr, sehr kleinen Kreis. Ein bisschen weniger freue ich mich, wenn ich in die Runde schaue, dass leider wenige Ärzte zu uns gefunden haben. Weil ich hab das Buch gelesen und es ist ein wirklich wichtiger Beitrag zur Selbstreflexion um uns auch erinnern zu lassen wo wir unsere Schwächen haben. Und als ich ihre sehr berührenden Ausführungen gelesen habe, fängt man zum Nachdenken an. Man weiß zwar viele, man ahnt vieles, aber dieses Buch zeigt wirklich auf, wo wir inne halten sollen und wo unsere Schwächen bestehen. Wir von der Schulmedizin leisten Großes, darauf sind wir stolz. Aber uns ist auch bewusst, wo unsere Schwächen sind. Und die Schwächen sind dort, wo es seltene Krankheitsbilder betrifft, wo wir mit chronischen Schmerzen teilweise nicht umgehen können, wo uns vor Augen geführt wird, wo wir nicht helfen können, wo wir selbst eine Hilflosigkeit zeigen und diese Hilflosigkeit teilweise mit inadäquaten Mitteln weitergeben, die der Patient dann fühlt. Mich hat das wirklich sehr betroffen gemacht. Ich werde auch, das verspreche ich ihnen, im Krankenhaus dafür Werbung machen, weil ich glaube, dieses Buch sollten sehr, sehr viele lesen. Ich freue mich auf ihre Darbietungen und Unterhaltung. Wobei man hier sagen muss, es ist eigentlich nicht wirklich Unterhaltung. Es ist ein Zeitpunkt zur Selbstreflexion und zum Nachdenken und vielleicht die Anregung für uns Pflegende und Ärzte, wo wir etwas besser machen können.
Entstehung des Buches
Auszug aus der Buchpräsentation in Kirchdorf/Krems, 2010
Elisabeth Sallinger:
Wir haben gesagt, wir machen diese Einführung miteinander, weil so ja auch das Buch entstanden ist. Wir haben immer wieder miteinander geredet.
Ich möchte sagen, wie sehr es mich freut, dass ich heute da sein kann. Es ist ein langer Weg bis ein Buch geboren wird. Ich arbeite zwar im Krankenhaus auch auf einer Geburtenstation und einer Neonatologie, aber die Geburt eines Buches ist schon irgendwie noch einmal etwas anderes. Ich war da schon öfter dabei und das Anregen gefällt mir auch sehr. Dass du eingestiegen bist auf diese Anregung, das freut mich sehr, sehr. Ich habe den Text in einem Email bekommen. Ich mache das auf und da steht nur ganz lapidar: Die Uhr. Ich schaue mir den Text an und denke mir: das ist ein Wahnsinn, man kennt sie Jahre lang. Ich kenne die Angela schon als Theologiestudentin und dann schickt sie mir so etwas. Das hat einfach Qualität. Sie soll weiter schreiben. Außerdem hat mich auch ihre Geschichte sehr bewegt. Ich glaube, dass man in Angela einer wirklichen Lebenskünstlerin begegnet. Es sind heute sicher viele da, die das auch kennen.
Die Musik, die zuerst gespielt wurde, dieser Mozart war auch ein Lebenskünstler. Er hat sicher etwas geteilt mit dir, was viele nicht wissen. Mozart muss, wenn man den Kopf anschaut und seine Zähne, irrsinnig viel Zahnweh gehabt haben. Eric Emmanuel Schmitt beschreibt das in seinem Buch: Mein Mozart. Er ist total erschüttert darüber, wie seine Zähne ausgeschaut haben und wie viele Schmerzen der Mann gehabt haben muss und wie viel Musik in ihm war, die er mit uns geteilt hat. Da sehe ich eine Parallele zu dir, Angela. Trotz des Schweren, das du erlebt hast, lässt du uns in deinem Buch teilhaben an der Kostbarkeit des Lebens.
Und sie haben schon gesagt, Herr Prim. Schubert, dass viel drinnen steht auch über die Menschen, die im Krankenhaus schreiben. Die Schwester, die sich von dir auf der Station bei deiner Entlassung verabschiedet hat: "Sie können schon ein Buch über uns schreiben." Sie hat etwas ganz Wahres gesagt. Das Buch ist nicht nur ein Buch über dich und deine Erfahrung, sondern es ist auch ein Buch über uns, die wir in Krankenhäusern arbeiten. Schwestern, Pfleger, Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, Seelsorgerinnen und Seelsorger, die Angela kennt uns gut: unsere Spannungen, unsere Menschlichkeit, unsere Ohnmacht und Überforderung, unsere Freude mit den Patienten und unsere Freundschaft mit ihnen. Und ganz genau nimmt Angela wahr, was uns bewegt und was uns ausmacht. Und ganz genau nimmt Angela wahr, was sie selbst bewegt und ausmacht. Die Personen, die im Buch kurz gezeichnet sind, wirklich sehr kurz, sie werden zu Persönlichkeiten, die uns anrühren, mit denen wir mitschwingen und an die wir Fragen haben.
Angela Mair:
Das Eine ist das Schreiben, das Andere ist der Weg bis zur Veröffentlichung. Elisabeth hat dies schon angesprochen. Es hat insgesamt länger gedauert als neun Monate bis zur Geburt. Das Veröffentlichen hat jedenfalls doppelt so lange gedauert wie das Schreiben. Der Grund war auch der, dass ich sehr kritisch mit mir war. Ich habe mein Manuskript zuerst Freundinnen lesen lassen. Gut kann man sagen, Freundinnen sind immer sehr nett. Das war mir zu wenig. Dann habe ich mir gedacht, was sagt ein Psychologe zu meinen Texten. Vielleicht ist das krankhaft, was ich geschrieben habe oder ich brauche eine Therapie. Ich habe es Dr. Istvàn Kunz aus Salzburg lesen lassen, der leider heute auch verhindert ist, er wäre sonst gekommen. Er hat mir rückgemeldet, dass es wirklich so gut ist, dass ich damit an die Öffentlichkeit gehen soll und kann. Ich darf ihn zitieren. Er hat rückgemeldet: „ Die Texte des Buches sind sehr tief, berührend und Mut machend, strahlen Leben und Zuversicht aus.“ Und damit hat er genau getroffen, was ein Anliegen von mir war: Mut zu machen und Zuversicht auszustrahlen für ähnlich Betroffene.
Diese Rückmeldung vom Psychologen war mir aber auch noch zu wenig. Ich wollte auch wissen, was sagt ein Mediziner dazu. Vielleicht ist es medizinisch gesehen nicht richtig. Vielleicht habe ich einen falschen Blickwinkel oder habe etwas falsch verstanden. Jedenfalls habe ich überlegt, welchen Arzt ich fragen könnte. Es haben ja alle keine Zeit. Ich habe dann OA Dr. Mauler und Dr. Quadlbauer gefragt. Beide haben mein Manuskript gelesen und mir rückgemeldet, dass es würdig ist, zu veröffentlichen und haben mich dazu ermutigt. Sie haben aus medizinischer Sicht nichts daran auszusetzen. Es ist o.k. so wie es ist. Es gibt nichts zu ändern und nichts hinzuzufügen, außer Dr. Quadlbauer. Er hat gesagt: „Oja, da fällt mir schon was ein.“ Ich dachte mir, was kommt denn jetzt. „Sie haben so viel durchgemacht, es ist so viel schief gegangen, eigentlich könnte ich mir vorstellen, dass sie total sauer sind auf die Schulmedizin und die Schulmedizin jetzt anklagen und Kritik üben, aber ich habe in diesem Buch nichts gefunden davon.“ Das hat mich ermutigt und gefreut, dass ich die Schwächen, die ich aufgezeigt habe, wie Prim. Schubert schon gesagt hat, so formulieren habe können, dass es nicht als Anklage ankommt, sondern vielleicht als Anregung.
Nachdem es klar war, dass ich an die Öffentlichkeit gehe, war die Verlagssuche das Nächste, was als kleiner unbekannter Autor schwierig ist. Große Verlage nehmen einen sowieso nicht und man muss einen erheblichen Druckkostenbeitrag bezahlen. Ich habe nur vier Verlage angeschrieben. Das ist für mich wenig. Und den ersten, den ich geglaubt habe, den möchte ich haben, der hat mich auch genommen, weil ich genau in sein Verlagsprogramm passe. Er beschäftigt sich mit Randgruppenthemen. Er wollte das Buch verlegen. Ich habe natürlich einen wesentlichen Teil vorfinanzieren müssen und freue mich, wenn ich viel verkaufen kann.
Gedanken zum Titel
Auszug aus der Buchpräsentation in Kirchdorf/Krems, 2010
Die Titelfindung war auch eine schwere Geburt für mich. Ich war schon beim Verlag. Wir haben schon alles besprochen, wie der Umschlag ausschaut, der Druck usw. Ich habe aber noch immer keinen Titel gehabt. Ich habe 100 Arbeitstitel gehabt, aber es war nichts, was gepasst hat. Eines war mir nach dem Vorwort von Dr. Mauler klar, „Der Hufschlag eines Zebras“ muss vorkommen. „Der Hufschlag eines Zebras“ könnte aber ein Afrikaroman auch sein. Für die Nicht-Mediziner: Der Hufschlag eines Zebras kommt von dem Spruch: „Wenn du einen Hufschlag hörst, dann denke zuerst an ein Pferd und dann erst an ein Zebra.“ D.h. denke zuerst an die naheliegenden Krankheiten und nicht an irgend etwas Exotisches. Dann haben wir gemeinsam Brainstorming gemacht mit dem Verleger. Es ist dann der Titel entstanden: „Wie ich eine seltene chronische und schmerzhafte Erkrankung überlebte. Der Hufschlag eines Zebras“ Vielleicht klingt er für manche dramatisch. Wer meine Geschichte kennt oder das Buch gelesen hat, der weiß, dass es wirklich dramatische Situationen gegeben hat. „Selten“: Dazu brauche ich nicht viel zu sagen. Es ist eine Geschichte, die einmal in fünf Jahren in Österreich vorkommt. „Chronisch“: Es hat einfach lange angedauert. Und ich glaube, es ist noch nicht ganz ausgestanden. „Schmerzhaft“: Es waren oft sehr unerträgliche Schmerzen, die von der Nahrungsaufnahme abhängig waren. Und es ist um das Überleben gegangen, und zwar um das Überleben in zweifacher Hinsicht. Zum Einen ging es um das psychische Überleben, das auszuhalten, unerträgliche Schmerzen zu haben. Es wird einem nicht geglaubt. Mir sind Schmerzmittel verweigert worden. Ich bin auf die psychische Schiene abgeschoben worden. Um das alles durchzuhalten und auszuhalten, dazu habe ich Ressourcen gebraucht. Ich sprich diese Problematik auch in zwei Texten an. Diese sprechen vom Titel her für sich. Der eine Text heißt: „Die Hölle“ und der andere Text heißt: „Nacht“. Aber es hat, Gott sei Dank, Menschen gegeben, die mich von Anfang an ernst genommen haben. Ich muss hier wieder Prof. Schneeweiß und meinen Hausarzt erwähnen, bei denen ich mich gut aufgehoben gefühlt habe. Zum Anderen ging es auch um das körperliche Überleben, vor allem in den letzten zwei Jahren. Von der GKK bekommt man immer einen Auszug und ich habe zusammengerechnet. In den letzten zwei Jahren bin ich über 388 Tage stationär gewesen. Die meiste Zeit davon hing ich an der künstlichen Ernährung. Und da ist es auch um das Überleben gegangen. Es sind mehrmals Komplikationen passiert. Ich beschreibe auch die krisenhafte Nacht, in der mir nach der ersten Notoperation mitgeteilt wurde, man weiß nicht, ob ich die nächste Operation überstehen werde. Aber trotzdem besteht das Buch nicht nur aus traurigen und schweren Texten. Es kommt auch der Humor vor. Dieser zieht sich über verschiedene Texte durch. Es gibt einzelne Texte, die nur dem Humor gewidmet sind. Einer davon ist „Der Sir“, in dem ich den Typ eines Arztes beschreibe, so wie ich ihn erlebt habe und so wie er eigentlich in einer Arztserie vorkommt. Nur ich habe ihn live erleben dürfen. Oder das „Stöckelschuhverbot“, das ich am liebsten in den Krankenhäusern einführen würde. Man müsste nur überlegen, wie man das Schild macht. Soweit von mir zur Titelfindung.
Orphan disease - seltene Erkrankung
Elisabeth Sallinger:
Der seltenen Erkrankung bin ich ein bisschen nachgegangen. Da habe ich einen englischen Begriff gefunden: orphan diseases. Orphan, das sind die Weisen. Und orphan diseases sind jene, um die sich kaum jemand annimmt, weil sie so selten sind. Und ich habe mir gedacht, wie sage ich ihnen, wie viele Menschen es mit seltenen Erkrankungen gibt. Viele Erkrankungen sind deswegen selten, weil es viele seltene genetische Abweichungen gibt. Diesen Menschen muss man speziell helfen und speziell unterstützen. Dann sind da auch Menschen beinhaltet, die Krankheiten haben, wie Angela. Es gibt Schätzungen, nach denen es in Österreich etwa 100.000 Menschen gibt, die etwas Seltenes Chronisches und oft auch etwas Schmerzhaftes haben. 100.000, das ist unbegreifbar. Im Bezirk Kirchdorf leben 55.400 Leute. Zweimal der Bezirk, wo die meisten von ihnen leben, haben wir Menschen in Österreich, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind. Darum sage ich, dass dieses Buch ein wichtiges Buch ist. Auf so etwas hinzuweisen, denn es sind nicht nur ein paar Leute und wenn es nur ein paar wären, so wäre es auch wichtig. Denn der Leidensdruck ist immens, wenn man etwas hat, was noch nicht verstanden wird. Oder wenn es etwas so selten gibt, dass weder Hilfsmittel noch Therapiepläne existieren. Diese Menschen machen sehr viel mit. Und da hat Angela eine Pionierleistung gemacht. Es ist nicht leicht, sich selbst in einem Buch darzustellen mit einer Erkrankung. Und das gibt es auch noch nicht so lange in der Literatur. Da hat Heinrich Heine die Menschen seiner Zeit im 19. Jahrhundert wahnsinnig geärgert. Er mit seiner Krankheit war jetzt wichtig. Hat man so etwas schon einmal gehört? Das war damals gar nicht praktisch. Und Ängste sich mit seiner Krankheit darzustellen, haben wir jetzt auch von dir gehört. Ist das verrückt, was ich da schreibe? Darf ich das überhaupt? Soll ich das überhaupt? Und welche Aspekte da noch dazu kommen, wenn z. B. da drinnen steht: „Kündigung der Freundschaft“. Was macht denn da ein Gott mit mir. Das hat auch Heine gefragt. Ich damit sagen, du bist nicht alleine mit dem, was du schreibst. Es ist vielleicht auch gut, nicht allein zu sein, weil du schon genug alleine warst. Alleine hast du schon oft gefragt. Da schreibt Dr. Quadlbauer in seinem Vorwort: „Die Autorin wurde ernst genommen.“ Herr Dr. Quadlbauer so stimmt das nicht. SIE haben die Patientin ernst genommen, viele andere auch, nicht man hat sie ernst genommen. Sie haben es getan. Und ist etwas, was mir sehr aufgefallen ist. Wie viele Menschen da in diesem Buch genannt werden, die dich gehört und gesehen haben und dann etwas getan haben, was zielführend war. Und deshalb ist das Buch für mich ein Dokument der Mitmenschlichkeit.
Ein Buch des Lebens
Auszug aus der Buchpräsentation in Kirchdorf/Krems, 2010
Elisabeth Sallinger:
Es ist nicht nur ein Dokument der Mitmenschlichkeit. Es ist ein ergreifender Bericht, es ist ein erschüttender Bericht über den Umgang mit schwerer Krankheit. Und es ist ein humorvoll zwinkender Bericht. Man kann immer wieder auch einmal lachen. So wie in dem Gedicht:
Es wär alles nicht komplett, wenn nicht die Wirbelsäule schmerzen tät.
So sitz ich da und lenk mich ab, weil ich noch keine Bombe mag.
Dr. M. unersetzlich mir ist leider auch nicht hier.
Ein Physikalist soll kommen noch, fragt sich nur wann,
und ob ich mit den Schmerzen noch so lange aushalten kann.
So schlecht kann es mir nicht gehen, ich kann noch dichten.
Vielleicht wird sich der Wirbel von selber richten.
Grüße schick ich dir viel aus dem schönen…“
So etwas steht drinnen oder wie du dir den Duft des Sommers geholt hast. Wie du gemalt hast, wie dein Krankenzimmer zur Malerwerkstätte umgebaut worden ist. Die Malutensilien waren dabei, der Computer war dabei zum Schreiben. Wie dein Hund dich besucht hat, ganz gegen die Gepflogenheiten eines Krankenhauses. Hunde sind nicht zugelassen bei uns. Aber Hunde sind wichtig. „Hunde sollten Zugang zum Krankenhaus haben“ schreibst du, „denn meine Hündin ist meine Therapeutin. Sie hilft mir Medikamente sparen. Das Kraulen ihres Felles ist mehr als eine Entspannungsübung. Sie weiß genau, wann es mir schlecht geht. Da sucht sie besonders meine Nähe. Sie kann nicht sprechen. Ihr Blick genügt mir.“ So ist dieses Buch nicht nur ein Buch über Krankheit. Ich habe das Buch gelesen als ein Buch über das Leben. „Ich lebe den Augenblick wie ein kleines Kind. Ich freue mich über Kleinigkeiten. Für jeden Moment bin ich dankbar. Das lässt mich glücklich sein. Oft habe ich die körperliche Kraft nur für einen Augenblick. Der Augenblick ist ein kostbarer Schatz. Ich kann ihn nicht festhalten. Jeden Augenblick muss ich ihn loslassen. Jeden Augenblick bekomme ich neu geschenkt. Mir ist nie fad. Der Augenblick kann nicht langweilig sein. Er ist zu kurz.“ Wollen Sie versuchen, Ihren Nachbar, Ihre Nachbarin anzuschauen und das als Geschenk zu sehen?
Ich würde dich nicht kennen als Person. Ich würde dir nicht gerecht werden, Angela, wenn ich nicht noch einen Text lesen würde. Das Buch ist nicht nur ein Buch über das Leben. Es ist auch ein Buch über dein Leben aus deinem Glauben. Und in allem, was schwer ist, und bevor du nach Wien gefahren bist, da setzt du einen Text in dein Buch, der heißt: Lobpreis:
„Du Schöpfer bist am Werk. Ich lasse dich bauen. Ich bin dein Werkzeug.
Ich preise dich mit den Vögeln, die nach dem Gewitter ihr Loblied singen.
Ich preise dich mit dem Rauschen des Windes in den Blättern.
Ich preise dich mit dem Blick der untergehenden Sonne.
Ich preise dich mit dem Donnergrollen.
Es tobt ein Sturm und ein Gewitter in der Ferne. Ich lausche gerne der Natur.
Schöpfer ich danke dir, weil du alles schön gemacht hast.
Danke, du Quell allen Lebens für dein Wirken.
Ich preise dich dafür, dass du die Menschen bewegst, die mir heut begegnet sind.
Segne sie alle besonders!“
Der Hufschlag eines Zebras - Ein Buch auch für Mediziner und Pflegende
"Wenn du einen Hufschlag hörst, denke an Pferde, nicht an Zebras!" Dieses wichtige Gesetz soll uns Mediziner daran erinnern, dass wir bei der Abklärung unserer Patienten stets zuerst an die geläufigen Erkrankungen denken sollen...
Warum für mich als Spitalsarzt das Folgende große Bedeutung hat, liegt auch darin, dass wir zumeist Patienten nur ein kurzes Stück ihres Weges begleiten und sie dann all zu oft wieder aus dem Blick verlieren. Selten erfahren wir die gesamte Geschichte und dann noch dazu die eines Zebras..."(OA Dr. Harald Mauler, Wien)
Als gute Beobachterin beschreibe ich viele erlebte Situationen in Krankenhäusern und gebe so einen Einblick in die Patientinnenperspektive.
"Es ist ein wirklich wichtiger Beitrag zur Selbstreflexion um uns erinnern zu lassen, wo wir unsere Schwächen haben... Mich hat das Buch sehr betroffen gemacht und ich werde auch im Krankenhaus dafür Werbung machen, weil ich glaube, dieses Buch sollten sehr, sehr viele lesen." (Prim. Dr. Schuberth, Anästhesist)
"Insgesamt ist Ihre Geschichte sehr gut lesbar, sehr authentisch und originell geschrieben, und auch aus medizinischer Sicht sind alle Punkte absolut lesenswert." (Prof. Ludwig Kramer, Wien)
Bestelladresse:
Mag. Angela Mair
Gumberg 2
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Telefon: +43 699 11 74 13 75
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