Mit meinem Futterrucksack bin ich glücklich. Endlich wieder Kalorien, was Kraft bedeutet. Meine Portprobleme gehören dazu. Ich bin so froh, dass ich mein eigener Arzt sein darf und kann. Die Ärztin im Krankenhaus war vor drei Tagen etwas entsetzt darüber, dass ich mir die Ernährung selber anhänge. Offiziell laut medizinischem Recht dürfte ich es nicht. Es ist eine Grauzone, sagt der Arzt. Ich bin sehr dankbar über diese Grauzone.
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Vor fünf Tagen stellte sich der Schalter wieder auf "akuten Schmerz" um. Keiner weiß, warum die Schmerzen in Phasen und so plötzlich kommen. Seit fünf Tagen versuche ich mit diesem Rückschlag klar zu kommen. Heute bin ich seit drei Uhr Früh wach. Meine Schmerzmittel habe ich ausgeschöpft. Es bleibt nur mehr der Griff zum Opiat. Ohne Hausarzt will ich diesen Schritt aber nicht machen. Der weist mich ins Krankenhaus ein. Nach Stunden in der Ambulanz vereinbare ich mit dem Arzt, dass ich mich daheim behandle. Opiat und künstliche Ernährung kann ich mir selber verabreichen. Danke lieber Gott für diesen einsichtigen Arzt!
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Seit meiner Entlassung bin ich fast täglich beim Hausarzt oder im Krankenhaus. Einmal war ich selber schuld. Ich hab beim Tanken auf meinen Futterrucksack vergessen und mir die Nadel halb herausgerissen. Dann wieder Schmerzen und entzündete Einstichstelle. Wieder Futterpause. Ich schaff es auch ohne parenteraler Ernährung. Warum sollte mein Magenmuskel nicht normal arbeiten? Den kann ich sicher trainieren wie jeden anderen Muskel auch. So versuche ich meinen Magen zu beeinflussen. Zwei Tage geht es tatsächlich besser. Leider hab ich für meine Verhältnisse übertrieben. Seit Tagen vertrage ich kaum noch Flüssigkeit. Aber mein Port ist wieder aktiv. Ehrlich gesagt, liebe ich dann sogar meinen Futterrucksack. Ohne ihn hatte ich wegen der Unterzuckerung in der Nacht extrem gestörte Nächte. Den Magenmuskel kann ich nicht trainieren, holt mich der Arzt auf den Boden der Tatsachen herunter.
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Gastroparese - Magenlähmung nennt sich meine "neue" Krankheit, die eine Folge des Wilkie-Syndroms wäre, sagt der Spezialist. Seit gut einem Monat schaffe ich es tatsächlich ohne parenteraler Ernährung. Mal geht es besser, dann wieder schlechter. Das Medikament, das dagegen helfen sollte, wurde von der österreichischen Krankenkasse abgelehnt. Auch in Deutschland ist eine Bewilligung schwer zu erreichen. Der Grund: das Medikament ist nicht für diese Erkrankung zugelassen. Aber es würde helfen. Also bleibt nichts anderes übrig als mit der Einschränkung zu leben. Ich versuche einen möglichst normalen Alltag. An manchen Tagen bleibt dies allerdings nur ein Versuch.
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Ich bin lange im Krankenhaus. Eine Sepsis (Blutvergiftung) ist noch hinzu gekommen. Der Port kann ein paar Wochen nicht angestochen werden. Die Ernährung erfolgt über die Armvenen. Jeden Tag mindestens 5 Mal stechen und an meinen Venen herumbohren. Ich halte viel aus. Ein Arzt fragt, wie hart ich im Nehmen bin. Sehr hart, sage ich. Wenn es heißt, es wäre eine schwierige Leitung zum Legen, wissen alle, bei wem. Ein Arzt meint sogar, bald würde er psychologische Betreuung brauchen, wenn er zu mir ins Zimmer muss. Er sei während seines ganzen Turnus noch nie so oft gescheitet wie bei mir. Nach 12 Tagen schmerzen beide Arme durch entzündete Venen. Ich streike. "Mich greift kein Arzt mehr an mit einer Nadel in der Hand!" Somit darf ich nach Hause. Ich bin optimistisch. Ich schaffe die Kalorien auch mit selber essen. Dem Optimismus muss leider der Realismus weichen. Nach einigen Tage sehne ich mich nach meinem Futterrucksack. Endlich passen die Blutwerte und der Port kann wieder angestochen werden.
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